11月末、ゲームの事でバトルとなり、 息子が同級生の家に家出しようと電話をかけようとした。 夜も遅かったので止めたが、自室に行ったと見せかけ、外に出ていってしまった。 帰ってこない…寒いぞ… よからぬ事が脳裏に浮かぶ。 たまらず探しに出た。トラック…

ステラーラ３回目を終わり、症状落ち着いてきたのでは？と思ったら、 なんか最近腹痛ばかり。 その原因が・・・、わかりました。 隠れてね、食べたいもの食べていたの。 じゃがりこL....、カルパス、グミ、ポテトチップス、コーラ。 病気がわかってから禁止…

中学生の勉強をどうしようかと、悩んいて、病気も発覚し、家でできるもの。 進研ゼミを４月から始めたのだけど、学校は休校。 息子、学校で習っていないところはやりたくない！と言う。結局学校再開は６月、しかも授業ままならずのスタート。 進研ゼミが３ヶ…

休日は、やっぱり調子がいいのよ。 朝からフォートナイト！ 時間制限なしにしてくれと懇願され、しぶしぶ小出しに応じる。 自分で時間制限してゲームをやめられる中学生男子っているの？ 部活もないし、外は寒いし、コロナだし。 ゲームしろ、って言われてる…

原因不明？の頭痛で登校できない日も続き、 脳外科？神経内科？心の…問題？ もんもんもんと悩む。まずは自律神経のバランスが悪いのではないかと考えて、自律神経で検索すると鍼灸がいいと書いてあり、私はやった事はないけど、祖父が家でよくモクモクやって…

11月、12月はほとんど腹痛と頭痛で学校に行けず・・・ 腹痛は、クローン病だし、ステラ―ラ効いてると思うんだけどなあ。 頭痛は、なんでなるのかな～？、しかももうカロナール２錠が効かない。。。 先生に相談してもクローン病と頭痛はそんなに原因ではなさ…

7月の入院、精査でクローン病と診断(それまではIBD)されました。そして、ペンタサは効果なしの判断で中止に。 そして8月上旬、夏休み中に生物学的製剤ステラーラを始めました。 初回は静注。 ２時間かけて点滴して、心配した副作用もなさそうで病院をあとに…

最近の息子ですが、 中1の3学期に入りましたが、一日しか学校に行けず、すっかり不登校。 反抗期、クローン病で体調不良、不登校、悪循環スパイラルに陥ってます。 口癖は、死んでもいい。 そうだよね、そんな気持ちだよね。 成長期なのに食べたいものも食べ…

入院している間に精査する事になり、上部内視鏡検査とカプセル内視鏡検査をする事になりました。 入院中なので、同意書にサインするだけで物事がすすみます。 夕方面会に行くと同意書にサインして、後日検査したことを知らされます。 上部内視鏡検査は、いわ…

６月に入り､中学校再開。 ６月末には部活も始まり、野球部に入りました。 朝練には、なかなか参加できません。 朝ごはん食べると、蠕動運動が活発になるのか、お腹が痛いっていいます。 トイレに行ってスッキリすると、登校。 7月に入り中間テスト期間に入る…

コロナ禍で休校していた中学校が６月、再開しました。 小規模でも入学式をして下さり、やっと制服を着ました。息子の中学校は、学ラン。でも、夏服・・・。 中学校には、息子のクローン病のことは４月に伝えていました。小学校の担任の先生からの申し送りも…

エレンタールが、クローン病にはいいと。 知り合いのクローン病の方(大人)は、朝と昼はエレンタール、夜は家族と一緒に普通の食事をとる。 という感じのようでした。 このエレンタール、独特の味、風味。まずコップに顔を近づけただけで、…。ストロー、氷な…

2020年4月、休校でしたが中学校に入学しました。 ６月の再開までのお休みの間は、食事制限とペンタサでなんとか元気に過ごしていました。 約3ヶ月間、息子はフォートナイトというゲームに夢中で、友達に会えなくてもチャットを使い自由におしゃべりしながら…

コロナ禍でいつもの日常が止まっている間、私はこれからの息子の生活や食事について本やネットを読みあさりました。 IBDは、動物性脂肪が症状を悪化させる。1日に脂肪分は20グラムに抑える。 調べるているうちに、 ベジタリアン、ビーガン、マクロビオティッ…

2月にIBDと診断されて、服用を始めメサラジンからペンタサに変更してすぐ、コロナ感染症の世界的な流行で学校が休校に突然なりました。 当時6年生だった息子は卒業式を控え、あまりの突然の小学校生活の幕切れに、悲しんでいるのかいないのか。休校中は体調…

大腸内視鏡検査後から飲み始めた、メサラジンという薬。飲み始めて５日ぐらいした時から、微熱、頭痛が続く。あまりにおかしいので、病院に相談したら、メサラジンの副作用？という事で服用中止しました。そしたら、その症状は治まりやはり副作用だったみた…

初めての大腸内視鏡検査。 一泊二日、当時12歳で小児科に入院しました。 検査当日朝に入院して、早速説明をうけてから下剤のニフレックを２リットル！飲めるはずもなく、大苦戦。2杯目からなかなか受け付けない。ストロー買ったり、氷を食べてみたり。 ポカ…

母の私は病院勤務で、お世話になっている外科の先生に相談したところ、直ぐに小児科を紹介してもらい受診→消化器内科受診。このころは、血便とおしりのトラブルと口内炎が主な症状でした。 2月に大腸内視鏡検査。 ここでは、IBDの診断でした。潰瘍性大腸炎か…

こんにちは。 13歳息子がクローン病、の母です。 息子がクローン病と診断されてからネットや本の情報をいろいろ読み、一喜一憂してきました。 クローン病に関するブログを探しては投稿している皆様の記事を読むうちに、勇気や共感や安心がもらえました。私も…