クローン病の息子の反抗期 日記

2020年夏にクローン病と診断された15歳息子の日記です。2023年4月からN高生になりました。

ステラーラ

7月の入院、精査でクローン病と診断(それまではIBD)されました。そして、ペンタサは効果なしの判断で中止に。
そして8月上旬、夏休み中に生物学的製剤ステラーラを始めました。
初回は静注。
2時間かけて点滴して、心配した副作用もなさそうで病院をあとにしました。
が、次の日から2日間ぐらい、頭痛と倦怠感があるようでした。
2週間の短い夏休みが終わり、2学期が始まりました。
体調管理難しく、腹痛、微熱、頭痛に度々悩まされ、学校は休みがちになっていきました。
8週間後の10月、2回目のステラーラ。今度は筋注2本。
痛かったみたい。しばらくして気持ち悪いと寝てしまった。次の日は倦怠感。でも前回よりは副作用も
学校は半分ぐらい登校ペース。
10月は、腹痛、頭痛の繰り返し。なんで頭痛になるのかも、悩みました。
自律神経失調症?とかいろいろ悩みました。
ひどい肩こりと冷え症もあるみたいで、私のネット検索熱は、増すばかり。
ステラーラを打つと次の日は学校を欠席してしまうので、金曜日に打つように変更してもらう。
大学病院に通っているので、曜日変更は主治医が変わることを意味する。幸い入院していた時に診てくれた先生が金曜日に外来をやっていた。お願いして変更してもらいました。
そんな予定だったのに、
11月末頃お腹の調子が悪く、たまらず受診。 幸い金曜日。変更予定だった先生に見てもらう。
ステラーラの効果が切れてきたと判断。本当は来週9周目に3回目の予定だったが、急遽在庫があり、打ってもらえたー。
3回目のステラーラ。次の日倦怠感、頭痛があったが、副作用は軽めだった感じがします。

それにしても、腹痛、頭痛の繰り返しで登校できない。とうしても登校にこだわる自分がいる。
苦しい。
苦しいのは本人も同じ。
わかっているのだけど…