クローン病の息子の反抗期 日記

2020年夏にクローン病と診断された15歳息子の日記です。2023年4月からN高生になりました。

中2修了式

本日、修了式。2年生がおわる。

春だし、なんかうれしいのだけど、なんだかしんみり。

今日は、先日の面談で先生と約束をしたので、ちゃんと朝から登校できた。

やればできる・・・。単発なら。きっとずっとは難しい。

成績表は初めて数字がつくのか?どきどきです。

今まで定期テストを受けてなかったから、斜め線がついていた。評定なし・・・ね。

三学期は期末テストは受けれたけど、授業に出ていない分の課題は全く提出していない。さあ、どうなる?またまた知らない世界だ~(知らないままでよかったのだけど・・・)

 

 先日の三者面談のこと・・・

来年どうする?って。

「ちゃんと行きたい気持ちはある

でも朝になるとめんどくさい」

「頑張ってみる」

「高校は行きたい」

そして一番印象に残ってるのは

「友達とか、リセットしたい。全然自分のこと知らないところリスタートしたい」

って。

そうだったんだ~。気持ちはわかる。

もともと頑張り屋でできる派、プライドも高かった。アンテナ張り巡らせて・・・

でも病気で休み休みになり、自信を無くしてしまった。。。大好きな野球まで満足にできなくなり、今までのようにできない、変わってしまった自分を見せたくない。

そりゃ、ショックだよね、訳わかんないよね。

でもさ2年たったよ。病気になって2年。そう、コロナとともにやってきた!

まだ2年かもしれないけど、中学生はあと1年だよ。2か月に一度の診察と注射にも慣れ、そろそろ体調も落ち着いてきたし、巻き返してもいいのでは?っと母は思っちゃいます。

でも心の傷は深く、大きい。何かと死ぬという発言をする。

人生は長いからゆっくり頑張ればいいけど、中学、高校はあっという間だし、楽しんでほしいのだけどな。

言ってもなかなか届かない。頑張れ!も使うのが難しい時代になった。。。

 

さあ、春休み。。。

ゲーム三昧スタートかな・・・?

塾の春期講習は、スケジュールがすごい!とても毎日通えないのでやめて、浮いたお金で代わりに進研ゼミを再開してみました。3か月分ぐらい~

前回やめてしまったけど、高校は通信がいい!っというので、通信は進研ゼミやスタサプみたいなものだから、試しにやってみて、これがちゃんとできるようなら通信高校を考えてもいいよと言うことに。。。通信高校、なめてはいけません。

今の進研ゼミはタブレットで至れり尽くせり。毎日やることも教えてくれる。

そして学習の進捗状況も保護者にメールで教えてくれる。

それもどうかと思う(気になってしょうがない!)のだが、まずは家での自主学習習慣がつけばいいな。

やるだけ、いいか、、、と。

さあ、どうなる?

 

 

 

中2もあと少し・・・

中学の卒業式が昨日ありました。1、2年生はお休み。

来年は卒業です。。。あっという間。

最近の息子は、相変わらずふてくされ不登校です。

先月末やっと受けた期末テスト。点数はともかくとして、補習の提出について先生に怒られた?のがいやっだったみたいで、それから全く行かなくなってしまった。そして先生が心配して設定してくれた面談をドタキャン!

それだけで?いやいやドタキャンだと?幼稚園児か???怒

それからというもの怠惰な生活がつづき、とうとう私切れました。

ゲーム禁止!

やることちゃんとやらないのなら、ゲーム禁止!

ゲームのために、学校行くのも、塾へ行くのもどうかと思うが、もうゲームをもの質にするしかない!

口癖は、「どーせゲームやらしてくれないんでしょ、だったら学校も塾もいかない!」っと。・・・?

どうしてちゃんとやるからゲームもやらせて!っと言えないのでしょうか?

最近は学校の個別支援ルームで楽しそうだし、塾も行きたいって行ってたのに。

クラスに行くことはあきらめて、せめて数時間でも学校へ行けるのならと相談室と支援ルームに登校していたの。仲間ができて楽しそうだったのに。

太陽の日をあびて、登下校して体を動かし、PCの前になるべくいないように。

ちょっとのことで、すぐグチグチと、意気地なし。

人のせいにして、逃げてばかり。

 

でもさっき電話があった。「学校行ったから、ゲーム返して。」

ふーん、学校行ったんだ。本当かどうかわかんないけど(こちら仕事中)、

まあ信じて返却しました。今夜は久しぶりのゲーム三昧か・・・。

 

そろそろ奮起してくれないかな~。

これからは、自分で決めて自分で行動!責任は自分でとる!

としたい。

早く大人になあれ~~~

クローン病は、たぶん大丈夫。たまにコンビニで買い食いして腹痛になるけど、

下痢にはならない感じ。ステラ―ラさんありがとう。

来週ステラ―ラ、11回目です。

 

 

 

3学期に入って・・・

クローン病の次男。

冬休み中は、元気に腹痛もなくゲームに勤しんでいました。

あ、部活(野球部)に参加できました。午前中3時間くらいだけど、コロナのおかげ?で中学部活もボチボチでついていけてる?感じ。次男的には良かった・・・。

筋肉痛が出て、痛い痛いを連発。。。は~。すっかり痛みに敏感、大げさよね。

そしてprimevideoをいれたら、ダイアのエースにはまり、完視聴!野球部マネージャーもありか?っと言っていた。うんうん、なんでも野球続けてくれると、うれしいなあ。

 

3学期に入り、不登校のお友達(というのがいるの)が週2~3回学校復活ということで、一緒に待ち合わせて登校。。。まだ2日間だけど、待ち合わせに右往左往して、何とも新1年生的な感じ。学校まで10分もかからないのに・・・。すれ違いやら、来ないやらで、学校の部屋で待ち合わせたら?っとつい言ってしまった。。。

まあ、なんでも自ら学校に行くことはいいことだ。お願いだから、毎日続けてほしいと祈ってます~

クラスには行きたくない様子で、個別支援ルーム&相談室へ行っている。

結構人数いるらしく、楽しいみたい。とりあえず自ら学校に行く習慣が戻ってくるといいけどな。どうかな。。。家にいるとゲームばかりなので、少しでも学校行けば運動になるし、友達と直接話すことはいいことだよね。

なんでもいいから、PCの前から離したい!

勉強はしたくなったら、やればいい。

なんか塾には行っているの。塾へ行く前は「行きたくね~」っと必ず言うが、さっさと行く。それなら初めから素直に行けばいいのに・・・と思う。本人やはり気にしてはいるのだと思う。うんうん。

 

 

学校始まると腹痛がやはり口からでる。

そして先日、体によさそうと思って、参鶏湯をつくったらおなか壊した。。。

やってしまった。とりの皮はダメだった・・・。食べなくても煮込んだらダメなのね、反省。しばらく欠席続く。は~

そして成長期の食欲が出てきて、夜遅くにも何やら食べている様子。

食べいいものが限られているので、どうしても同じものを食べ過ぎてしまう。

米を食べてと言い続けているが、まあ他のおいしいものにいくよね。

まだまだおなかに優しい生活を自分で制御するのは大変。

もう少し大人になったら、食べ物も体調も良くコントロールできるようになるよね。

それまで、バトルは続く・・・。

は~~~

 

 

 

 

 

 

 

柏崎へ、鮭と次男

新潟県柏崎へ行ってきました。関越自動車道を通って、長ーい関越トンネルぬけて、見えるこれからスキー場になる山肌とホテル群を幾つも見ながら…こちらはすっかり冬を待つばかり。今年はいっぱいスキー客がくると良いですねぇ。

柏崎、まずは鯨波海岸をお散歩。日本海にはなかなか来ない。本日はお天気も良くて、運がいい。きれいな砂浜。日本で初めて海水浴をした場所なんだって。
そして噂に聞いていた鮭の遡上を見に。幸運にも教えて頂いた鯨波から少し北上したところの川に見に行った。
民家の間に通っている川幅5メートルぐらいの川に鮭が遡上していく姿が見えた!ふつうに大きな鮭が。すご~い。死骸もあるある。
川でね鮭をとると密漁。怒られる。海でね、遡上しようとしている鮭をとるのはオッケーらしい。
すぐそこが河口なので、歩いて見に行くと…
人が結構いてね、写真家たちが…
遡上待機している鮭が河口付近にいっぱいいてね、上がる波の壁に鮭かいっぱいばっちりみえるの。すご~い!感動。川の匂いってあるのかなあ。
でね、上がろうとする河口が狭くて浅いの!幅1メートルくらいしかなく、石がいっぱいあってゴツゴツしてる。触れるくらいに近い。
そういえば、日本海は潮の満ち引きの差があまりない感じがする〜。
みんなで見守るがなかなか遡上しない。タイミングがあるんだね。勢い良く波に乗って一匹が遡上した!なんてスピーディーで力強い。
ずっと応援しながら見てられる〜
しかもこれからも難関多いよ〜
なんて過酷で儚い。

うちの次男もなんか感じたかしら?うーん。

家族3人で浪花屋旅館に宿泊。何年ぶり?かな。
コロナ禍始まって、全然行けなかったし、なんか広い海見て感謝しか浮かんでこないよ。年だな。

今回の旅の目的は、次男の病気。
病気がわかって2年くらい経つが、本当にいろいろ大変な事が多かったんだけど、出会いや学びや感謝もいっぱいありました。
その1つ、ナチュラルメディカル統合医療との出会い。次男を観察、病気を勉強しだして、行き着いた。
こうしてみると、義務教育は健全な少年少女を育てる方法だ、と今は思うなあ。幼稚園から続く習慣、何も考えず当たり前のように学校へ行く。決まった時間に起きて、ご飯食べて、太陽浴びて学校行って身体を動かす。遊んで勉強して、夜ぐっすり眠る。の悩む余地もない繰り返しがいかに大切なのか実感する。勉強するだけではない、むしろ生活習慣が大事。中学生は忙しいなあっと思ってきたが、部活に勉強に忙しいくらいがちょうどよいのかも。自分でできる子はいいが、お年頃、ネットゲーム族はなかなか。
それができていないうちは、自律神経が整わない。頭痛もち、イライラ、フラフラ、不眠
まさに今の次男。不登校で運動不足、昼夜逆転なんて、身体にはもってのほかなのだ。
難しい。友達とおしゃべしながらゲームする時間が彼の拠り所。当然夜型になる。
そして、砂糖とりすぎ!炭酸飲料、飴、グミが好きでずっと口にいれてる。
施術で体を整えてもらっても、すぐに自分で壊すのは簡単なのだ。
治す意識、目的を持たなければ治らない。
次男よ、きっと先生の言葉は響いたよね。
リスタートの如く、自分の身体のこと向き合って、これから頑張ってほしい。

この2年、次男の病気、コロナ禍、不登校ナチュラルメディカルと、いろいろいろあり、まだまだ続くのですが、これまで不思議なくらいいろいろな人に出会い、助けられ、運も良く、学びも楽しく、おかげで明るく前向きでいられることに感謝しかありません。
これからもまだまだじんわりパワーアップしていこうと思います。
いつか、周りの人のために何かできたらいいなあ〜

久しぶりのブログ更新 2学期になり・・・

久しぶりの更新になりました。あっという間に夏休みも終わり、2学期も半ば。

早い!ですね~~~~。いろいろなことがあったけど、ず~~~と夏休みみたいなもんだから・・・節目の行事もないし、記憶にあんまり残りませんね。

 

夏休み中は、体調も良く3年生がぬけたことで?部活にもたま~に行ったりして、いい感じでした。チームメートとは関係はよさそうです。

少しずつでも学校に足を運ぶことができるようになるといいなっと思っていました。ゲームばかりでは体に良くないし。野球部なのに真っ白で。

 

2学期になり、次男と話す。学校どうする?っと。

そろそろ行けそうだよね?って。体のためにも、日光浴びてせめて登校がてら運動してほしいと言ったの。

そしたら相談室(フリー教室)へ週3回、通うと約束した。

初めの頃は、まあまあ週2~3回行けてました。

ところが、定期注射を・・・、

あまりに調子がいいので、ステラ―ラ(クローン病の症状を抑える注射)の間隔を3か月に前回から変更していたの!

血液検査や注射の刺す回数を減らしてあげたいと思ってのことだったが、学校始まり1か月過ぎたころから、腹痛を訴えるようになってきた。薬切れか・・・?!ストレスか?!

あと2週間で注射、というところで気持ちも折れて不登校に。そしてやっと注射して2週間ぐらいかかったかな~

やっと落ち着いたのか、調子良くなったようでなんでか部活のみ!夕方行き出した。

自分から行ったので、びっくりしちゃって・・・

でも先生とお話ししたら、部活だけの参加は認められないって。

そりゃそうだ、病気で不登校なのになぜ野球部だけ参加?周りにしめしがつかないよね。

でもさ、せっかく学校?行けるようになったのに・・・、相談室は2時半までなので、午後から相談室行っても、部活まで(4時から部活)いるところがない。

困っていたら・・・部活に向かおうとしていたところを副担任の先生に捕まったらしい。

っで、話をしてくれたみたい。

担任の先生から夜電話があり、部活前に副担任と話した結果、

今学校に来れないのは、「8割めんどくさい、2割腹痛。」と答えた模様。。。

ということは、まあほぼ面倒で学校へ行ってない!っということが、ばれてしまった!!!そして部活に来るのは、学校行って体を動かせ、と言われるのでしょうがなく部活だけ行こうと思った、とも。

いじめや友達とうまくいっていないとかそうゆう理由がなく、病気で体調不良や治療優先もあったんだけど、ずるずる1年間以上の不登校、そのゲーム三昧、自由の快適さを知ってしまったつけのようなもの。

確かに中学校は大変だよね、いろいろ。でもさみんないろいろ折り合いつけて頑張って登校してるのに!

今更クラスに入りづらいのもわかるけど・・・、

担任の先生から「潮時です、部活に来れるのだし体調は問題なさそうなので、学校に戻ろう計画を立てます!」っと。

なんとちょうど3者面談シーズンで、その日の面談最終者となればエンドレス、次男とじっくり向き合ってくれて、2学期末までにクラス復活計画たるものを、次男と相談してしっかり作ってくれた。

週単位で管理。『12月の最終週は、毎日クラスに朝の会から午前中のみ登校!』が目標に。

今週から徐々に時間や日数が増えていく感じに。

先生もしっかり向き合ってくれて、ありがたかった。。。

次男はいやそうだったけど、観念したかな~?あそこまでやってくれたら、復活するしかない感じ

っで、明日はどうする?っと聞かれ、「明日は欠席する。今日言われて明日実行はできない!ゆっくりしたい」と返答。。。そしたら先生が

「うん、その気持ちわかる。じゃあ次の日からでいいかな?相談室?」「うん」

へ~~~~、母は聞いてるのみ。たまに目で訴えてくるが、そこは無視・・・。自分で決めて!っと暗に示す。自分で決めないと他人に責任おしつけて逃げるから・・・いつも。

1時間半も面談。。。先生遅くまでありがとう。忙しいのに。

この日ばかりは感謝しました。

さて、どうなる?!

計画は実行できるかな~~~~?(祈)

 

 

 

 

コロナのワクチン接種

自治体から新型コロナのワクチン接種券が7月に送付されてきました。

基礎疾患持ちの息子は、65歳以下の枠と同じ期間で接種できると・・・。

早速かかりつけの小児科へ電話したら、すぐ予約を受け付けてくれた。

7月に1回目、8月に2回目。本日2回目の接種を無事に終えました。

じじばばに囲まれて・・・、視線も気になるけど。そこは堂々?と。

良く知ってるはずのお医者さんは、「おお~、13歳?!最年少だ~~~!かわいい~、女の子?」

マスクしていたから目しか見えない、確かに身体小さめ、髪は男子にしたらちょっと長め。

「男の子です!」なんてたわいない話のすきに、あっという間に注射。

「優しそうな顔だね~、お父さんに似たのかな?」・・・だと。

相変わらずの感じで、はいはいッありがとうございました、っと。

15分車の中で待機して、無事に何事もなく帰宅。ほっとしました~。

心配していた副作用は、腕が痛い!!っと言っただけで、元気元気。

すぐにゲームに取り掛かる・・・。

気晴らしになるし、考えるすきを与えないから、今日はゲームに感謝。。。

2学期始まる前に打てて、安心しました。

2学期、学校行けるかな・・・。行けるといいな。けど、

これまで通っている(不登校だけど)中学では拡大PCR、3回も対象になったの。

本当に近くまで来ていると実感します。

 

あとは、旦那さんと大学生。

大学は後期から対面授業にしてほしいけど、それこそ心配だからワクチンだけは打ってから通学してほしいと今は切に願います。

早く安心して普通に登校できる日はいつになるのだろう・・・。

行事も中止(不登校だけど)で、中2も何もしないであっという間に過ぎてしまう。

そしてら受験が待っている。ひゃ~~~~

結局この夏、どこにも高校見学に行ってないな。宿題に1校は行くようにあるのだけど・・・無理よね~。

来年でいいよね。

 

 

夏休みに入り、部活に・・・

夏休みに入りましたね・・・。

クローン病の息子、体調も良く、毎日クーラーしてゲーム三昧をしております。

良く続きます・・・。

でも、なんと「部活に行く!」っといったのです。

え?そなの??暑いよ・・・

野球部に所属しているのですが、ほぼ1年いってない。

7月末に県大会に出場し、惜敗して先輩が抜けたのですが、

そしたらね、行くって・・・。

半信半疑だったのですが、なんと同級生がお迎えに来てくれた(泣)。

うれしかった~~~~。久しぶりの野球の練習着・・・。

暑い・・・っと言いながらも出て行って、最後までやってきて(3時間ぐらい)、楽しかった~~~って。

野球部の顧問の先生には3年生と一緒に抜けようか(退部)相談して、けど励みになるなら在籍だけでもしていてかまいませんよ~っといってもらったばかりだったのです。野球部の先生も驚いて・・・。

やめなくてよかった・・・。

第一歩を踏み出せたかな?

その後、行ったり、行かなかったり・・・。の1週間。

ぼちぼちでいいと思っているのですが、チームスポーツなのでどうしても気になっちゃう。。。悩んでいたら、緊急事態宣言がまた発令して、部活停止になっちゃった~。

やれやれ。復活はうれしいやら、めんどくさいやら(朝の行く?行かない?バトルが復活し、・・・・久しぶりに弁当も作りましたよ!

とりあえず3週間のフリーがまた始まった。

やれやれやれ、ホっとしちゃった。。。

夏休みの宿題する気あるのか、ないのか・・・

2学期は登校する気があるのかな~?部活だけなのか?全然よめない・・・

でも学校復活するには、多少の宿題はやっていった方がいいと思うな~

いろいろ言いたいことをぐっとこらえて、様子みてます。

どうなる、2学期。。。

 

そういえば、ワクチン1回目を打ちました。

接種した方の腕が痛いと言っていましたが、1日で収まり、他の副作用もなく元気にしております。

周りも感染が流行ってきていて、部活にも参加し始めていたので、打ててよかったです。部活再開前に2回目を接種できます。

夏休みはオリンピックと甲子園とゲームで家籠り。

結果的にいい感じ?に物事が進んでいるみたいで、感謝です。

ありがとう。。。